En contextos clínicos complejos, los cuidados paliativos no reemplazan a la medicina curativa: la complementan, aportando alivio, acompañamiento y calidad de vida cuando la curación no siempre es un objetivo cierto o alcanzable.
Cada 15 de febrero, el Día Mundial del Cáncer Infantil nos invita a detenernos. No solo para hablar de diagnósticos, tratamientos o cifras, sino también para revisar cómo acompañamos a los niños y a sus familias a lo largo de todo el proceso de la enfermedad.
A nivel global, más de 275 000 niños y adolescentes de entre 0 y 19 años son diagnosticados con cáncer cada año y más de 100 000 fallecen por esta causa, aunque las cifras reales podrían ser mayores debido a subregistros en muchos países. (iarc.who.int)
En Argentina, según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), se diagnostican alrededor de 1 340 nuevos casos de cáncer infantil cada año en menores de 15 años. Con un diagnóstico temprano y tratamiento adecuado, las tasas de sobrevida han mejorado: en el país, entre el 6 y 7 de cada 10 niños sobreviven a su diagnóstico, y progresivamente la supervivencia global continúa en aumento.
En Pallium, este año decidimos mirar hacia adentro y escuchar a quienes sostienen el cuidado cotidianamente. A través de una entrevista al equipo interdisciplinario, buscamos poner en palabras aquello que muchas veces está presente en la práctica, pero no siempre logra hacerse visible: cuándo llega el cuidado, cómo se lo entiende y qué obstáculos persisten para que sea verdaderamente integral.
Las respuestas coincidieron en un punto clave: cuando los cuidados paliativos pediátricos se integran de manera temprana, la experiencia de atención cambia. Cambia para los niños, para sus familias y también para los equipos de salud. El cuidado deja de estar asociado exclusivamente al final de la vida y pasa a ocupar el lugar que le corresponde: acompañar desde el inicio, aliviar el sufrimiento en todas sus dimensiones y sostener decisiones complejas desde una mirada interdisciplinaria.
Sin embargo, los resultados también evidencian una tensión persistente. Aún hoy, los cuidados paliativos continúan siendo convocados de forma tardía. No por falta de evidencia, sino por prejuicios arraigados, vacíos en la formación profesional y modelos de atención que fragmentan el abordaje. Esta demora no es neutra: impacta directamente en la calidad de vida de los niños, en el acompañamiento de sus familias y en el propio sistema de salud.
Las voces del equipo reflejan este recorrido. Reconocen avances, pero también la necesidad de seguir construyendo una cultura del cuidado que no dependa del pronóstico, sino de las necesidades del niño y su familia. Una cultura que comprenda que tratar una enfermedad no es lo mismo que cuidar a quien la transita.
Hablar de cáncer infantil implica hablar de complejidad, de incertidumbre y de decisiones difíciles. Pero también implica asumir que el cuidado integral no puede ser una instancia tardía ni excepcional. Integrar los cuidados paliativos pediátricos a tiempo no reemplaza tratamientos ni quita esperanza; por el contrario, amplía las posibilidades de acompañar mejor.
En este Día Mundial del Cáncer Infantil, desde Pallium renovamos una convicción que guía nuestra práctica: incluso en contextos de enfermedad, el cuidado sigue siendo un derecho. Y cuidar a tiempo también es una forma de responsabilidad profesional y ética.
Por Mariana Moser y Rut Kiman
Pallium Latinoamérica – Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos