Por Lic. Manuela Sosa
Psicóloga del Equipo Domiciliario de Pallium Latinoamérica
Recibir el diagnóstico de una enfermedad que amenaza o limita la vida produce un impacto que trasciende el cuerpo. En un instante cambian proyectos, rutinas, vínculos, certezas y formas de imaginar el futuro. La enfermedad no solo modifica la salud física; también interpela la identidad, la autonomía y aquello que cada persona considera valioso para vivir.
Junto con el dolor físico pueden aparecer la fatiga, los cambios en la imagen corporal, la incertidumbre, la pérdida parcial o total de la independencia, la imposibilidad de continuar con determinadas actividades y la necesidad de reorganizar la vida cotidiana. Estos cambios repercuten directamente en el bienestar emocional y pueden dar lugar a sentimientos de ansiedad, tristeza o depresión.
Pero este proceso no lo atraviesa únicamente quien recibe el diagnóstico. También impacta profundamente en la familia y en quienes asumen el rol de cuidar. Muchas veces implica reorganizar horarios, modificar la dinámica familiar, dejar de trabajar para brindar cuidados, transitar largas jornadas entre hospitales y consultas médicas o afrontar el sufrimiento de un ser querido. La enfermedad transforma la vida de todos.
Frente a esta realidad surge una pregunta esencial: ¿qué entendemos realmente por calidad de vida?
Mucho más que la ausencia de enfermedad
Con frecuencia asociamos la calidad de vida con la posibilidad de curarse o con el buen funcionamiento del cuerpo. Sin embargo, los cuidados paliativos proponen una mirada más amplia.
La Organización Mundial de la Salud define la calidad de vida como la percepción que cada persona tiene de su posición en la vida, dentro de su contexto cultural y de valores, y en relación con sus objetivos, expectativas, normas e intereses. Se trata de una experiencia profundamente personal que incluye dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales.
Esta definición marca un cambio de paradigma. La calidad de vida no puede establecerse únicamente a partir de estudios médicos o parámetros clínicos. Tampoco puede ser definida exclusivamente por los profesionales de la salud. Es la propia persona quien puede expresar qué le brinda bienestar, qué considera importante y qué le permite seguir encontrando sentido a su vida.
Cuando la enfermedad cambia la vida
Una enfermedad avanzada no solo afecta al organismo. También puede poner en pausa proyectos, modificar roles familiares, alterar la imagen de uno mismo y desafiar la forma en que cada persona se relaciona con su entorno.
El médico y bioeticista Eric Cassell, referente internacional en el estudio del sufrimiento, sostiene que las personas sufren cuando sienten amenazada su integridad como seres humanos, no solamente cuando experimentan dolor físico. Esta mirada ayuda a comprender por qué el alivio del sufrimiento requiere mucho más que tratamientos farmacológicos.
Cada persona vive la enfermedad de manera diferente. Para algunos, conservar la posibilidad de compartir una comida con su familia representa calidad de vida. Para otros, significa poder mantener su autonomía, seguir trabajando, despedirse de sus seres queridos, continuar disfrutando de un hobby o simplemente sentirse escuchados y respetados.
La presión de la sociedad para “estar bien”
El filósofo coreano Byung-Chul Han, plantea en su libro “La sociedad paliativa”, que vivimos en una sociedad que escapa, evita todo tipo de Dolor. Es común pensar que hay que evitar tener pensamientos negativos y reemplazarlos en el menor tiempo posible por bienestar y pensamientos positivos.
“El dolor se interpreta como síntoma de debilidad. Es algo que hay que ocultar o eliminar optimizando. Es incompatible con el rendimiento”
Muchos familiares, amigos y conocidos de los pacientes, sostienen este planteo con sus frases y dichos muy optimistas y positivos; sin tener en cuenta el sufrimiento que está atravesando esa persona. “te vas a recuperar pronto y esto va a ser una anécdota” “Tenes que estar fuerte por tus hijos.” “Ya va a pasar”.
Esto genera exigencias muy difíciles de sostener para el paciente y es uno de los motivos principales del aislamiento social. Al no sentirse comprendidos, evitar que sus emociones y pensamientos generan malestar y dolor en los seres queridos; por lo tanto este dolor y sufrimiento se calla, se evita, se inhibe… pero a qué costo?
El aporte de los cuidados paliativos: cuidar a la persona en su totalidad
La actual presidenta de la Asociación Argentina de Cuidados Paliativos, Silvina Dulitzky, profundizó el concepto Sufrimiento existencial en los pacientes con enfermedades avanzadas.
Esta mirada continúa siendo el fundamento del trabajo interdisciplinario en cuidados paliativos.
Y nos invita a mirar el sufrimiento existencial como el que emerge cuando la enfermedad confronta a la persona con su propia finitud y pone en crisis aquello que da sentido a su vida: quién es, cómo vive, con quién comparte su existencia y qué legado desea dejar. No siempre puede eliminarse, pero sí puede ser reconocido, escuchado y acompañado.
Por eso, médicos, enfermeros, psicólogos, trabajadores sociales, kinesiólogos, terapeutas ocupacionales, musicoterapeutas, acompañantes espirituales y otros profesionales trabajan de manera integrada para responder a las necesidades particulares de cada persona y su familia.
Calidad de vida también es dignidad
Desde la psicología, acompañar implica reconocer que la calidad de vida también se construye a partir de los vínculos, el afecto, el autocuidado, la escucha activa, la posibilidad de expresar emociones y el reconocimiento de aquello que sigue dando sentido a la vida.
Nuestro trabajo es la reconstrucción, transformación de nuevos sentidos. Lo que genera sufrimiento no son los hechos, sino el significado que le atribuye el paciente en un determinado momento. En algunos casos, es necesario trabajar en profundidad con la persona para poder determinar cuál considera que es su calidad de vida, como lo definiría. El psiquiatra Harvey Max Chochinov, uno de los principales referentes internacionales en dignidad y cuidados paliativos, sostiene que las personas preservan su dignidad cuando continúan sintiéndose reconocidas, respetadas y escuchadas más allá de la enfermedad.
Esto implica favorecer la autonomía, promover la participación en las decisiones sobre los propios cuidados y acompañar la búsqueda de nuevos recursos para afrontar una realidad que ha cambiado.
En los últimos años, la investigación en cuidados paliativos ha consolidado una idea que hoy orienta la práctica clínica en todo el mundo: el principal objetivo de la atención no es únicamente prolongar la vida, sino mejorar la calidad de vida de las personas y de sus familias.
Cada intervención, cada conversación y cada decisión clínica deberían responder una pregunta sencilla, pero profundamente humana:
¿Esto mejora la calidad de vida de esta persona?
Porque cuidar no consiste solamente en tratar una enfermedad. Consiste en aliviar el sufrimiento, preservar la dignidad y acompañar a cada persona para que pueda vivir de acuerdo con sus valores, sus deseos y aquello que considera verdaderamente importante.
Como expresó Viktor Frankl en su libro “El hombre en busca de sentido”,
“Cuando ya no podemos cambiar una situación, tenemos el desafío de cambiarnos a nosotros mismos.”
Quizá esa frase sintetice mejor que ninguna otra el sentido de los cuidados paliativos: reconocer que la calidad de vida no depende únicamente del tiempo que vivimos, sino de cómo somos acompañados, escuchados y cuidados; lo que podemos identificar, transformar y reconstruir en nosotros en este tiempo.
Equipo de Pallium Latinoamérica
Referencias
- Organización Mundial de la Salud (OMS). Palliative Care. Actualización 2020.
- Organización Mundial de la Salud. WHOQOL: Measuring Quality of Life.
- Byung-Chul Han, “La sociedad paliativa”
- Dulitsky, Silvina, “Vivir en finitud”, Letra Viva.
- Chochinov HM. Dignity Therapy: Final Words for Final Days. Oxford University Press.
- Temel JS, et al. Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non–Small-Cell Lung Cancer. New England Journal of Medicine. 2010.
- Sleeman KE, de Brito M, Etkind S, et al. The Lancet Commission on the Value of Death. The Lancet. 2022.
