Por Dra VilmaTripodoro
La alfabetización en salud no consiste solamente en comprender información médica. También incluye la posibilidad de conversar sobre esa información, evaluarla y utilizarla para participar en decisiones relacionadas con la propia salud y los cuidados.
Estas capacidades adquieren especial relevancia al final de la vida, cuando las personas y sus familias pueden enfrentarse a información compleja, conversaciones emocionalmente difíciles y decisiones marcadas por la incertidumbre.
Conocer el significado de una palabra médica puede ayudarnos a entender una explicación. Pero ¿alcanza para hacer preguntas, hablar con otras personas sobre lo que nos preocupa o participar en una decisión de cuidado?
Un estudio realizado en Argentina adaptó culturalmente y evaluó la versión en español de la Subjective End-of-Life Health Literacy Scale (S-EOL-HLS), una herramienta diseñada para explorar cómo perciben las personas su capacidad de comprender información, participar en conversaciones y expresar preferencias relacionadas con los cuidados al final de la vida. El trabajo, publicado en 2026 en Palliative & Supportive Care, fue realizado por Clément Meier, Verónica Veloso, Belén Carballo y Vilma Tripodoro.
El instrumento contiene 18 preguntas organizadas en tres dimensiones: la funcional, relacionada con la comprensión de términos e información; la interactiva, vinculada con la posibilidad de conversar y participar; y la crítica, referida a la evaluación de opciones y la expresión de preferencias sobre tratamientos. La escala indaga cómo percibe cada persona estas capacidades.
La investigación se desarrolló mediante traducción y revisión del instrumento, la participación de un panel de 11 especialistas, entrevistas y talleres comunitarios realizados en ámbitos urbanos y rurales. Una primera etapa reunió respuestas de 57 participantes y una segunda, de 120. Los análisis aportaron evidencia inicial de validez para la versión argentina y respaldaron su estructura de tres dimensiones.
Uno de los hallazgos más relevantes aparece al mirar las respuestas en conjunto. Muchas personas consideraron relativamente fácil comprender términos médicos relacionados con el final de la vida. En cambio, las respuestas fueron más variables cuando las preguntas exigían participar activamente: definir qué podría constituir un exceso de tratamiento, encontrar formularios de directivas anticipadas o tomar decisiones en situaciones de incertidumbre. También surgieron mayores dificultades al expresar preferencias sobre intervenciones como la ventilación mecánica y la nutrición artificial.
El estudio permite formular una distinción importante: comprender información no significa necesariamente sentirse en condiciones de usarla para decidir. Las conversaciones sobre el final de la vida están atravesadas por emociones, experiencias previas, vínculos familiares y oportunidades reales de preguntar y ser escuchado.
Por eso, los talleres fueron más que un espacio para responder un cuestionario. Según describen los autores, el acompañamiento de facilitadores ayudó a contextualizar las preguntas y abrió instancias de reflexión y diálogo. La escala muestra así un potencial adicional al de la investigación: puede orientar conversaciones y ayudar a reconocer en qué aspectos una persona necesita más apoyo.
Los resultados deben leerse como evidencia inicial. Las muestras fueron moderadas y el instrumento recoge capacidades percibidas, no una medición directa de lo que cada persona sabe o hará ante una decisión real. Los autores señalan que serán necesarios nuevos estudios para examinar otras formas de validez y su uso en poblaciones más amplias.
Desde Red In-Pal de Pallium Latinoamérica, compartimos esta investigación como una invitación a seguir construyendo una comunicación en salud que ofrezca información comprensible y, a la vez, espacios para preguntar, conversar y participar en las decisiones de cuidado.
Equipo de Red-InPal y Pallium Latinoamérica
Artículo de Investigación: 2026 Validation of the Spanish Subjective End-of-Life Health Literacy Scale in Argentina.pdf
Sobre la investigación. El artículo está firmado por Clément Meier (Universidad de Lausana y FORS, Suiza), Verónica Inés Veloso (Instituto Pallium Latinoamérica e Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, UBA), Belén Carballo (Instituto Lanari, UBA) y Vilma A. Tripodoro (Instituto Pallium Latinoamérica y Observatorio Global de Cuidados Paliativos ATLANTES, Universidad de Navarra).
Referencia: Meier C., Veloso V. I., Carballo B. y Tripodoro V. A. (2026). Validation of the Spanish Subjective End-of-Life Health Literacy Scale through community-based workshops in Argentina. Palliative & Supportive Care. https://doi.org/10.1017/S147895152610340X
