América Latina cuenta con menos de un equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos por cada millón de niños
Por Rut Kiman
Coordinadora del Área Pediátrica Pallium Latinoamérica · Magíster en Cuidados Paliativos
Pallium Latinoamérica anunció su adhesión a la campaña internacional “Close the Gap: Palliative Care for Children Everywhere”, una iniciativa impulsada por la International Children’s Palliative Care Network —ICPCN— junto con organizaciones de distintos países,con el objetivo de reducir las desigualdades en el acceso a los Cuidados Paliativos Pediátricos y promover que todos los niños, niñas y adolescentes que los necesitan reciban una atención integral y oportuna.
“Se estima que más de 21 millones de niños, niñas y adolescentes en el mundo viven con enfermedades o condiciones de salud que podrían beneficiarse de cuidados paliativos, aunque menos del 10 % accede actualmente a estos cuidados. La mayor parte de esta población reside en países de ingresos bajos y medios, donde los servicios especializados siguen siendo insuficientes.¹”, señala la Dra. Rut Kiman, Coordinadora del Área Pediátrica de Pallium Latinoamerica – Mg. en Cuidados Paliativos.
En las Américas, el Atlas of Palliative Care in the Americas 2025 muestra que la disponibilidad de Cuidados Paliativos Pediátricos continúa siendo insuficiente y desigual. La región cuenta con 375 recursos específicos, presentes en 22 de los 35 países evaluados, con una disponibilidad promedio de 0,8 recursos por cada millón de niños menores de 15 años. La mayoría funciona en hospitales de alta complejidad y aún no forma parte de redes nacionales integradas de atención.²
La disponibilidad de servicios constituye sólo una parte del desafío. Diversos especialistas de la región señalan que mejorar el acceso también requiere garantizar la calidad de la atención, mediante equipos interdisciplinarios capacitados, disponibilidad de medicamentos esenciales, atención centrada en el niño y su familia, continuidad del cuidado y políticas públicas que integren los Cuidados Paliativos Pediátricos en todos los niveles del sistema de salud. 3
Argentina: un desarrollo significativo, con importantes desafíos de equidad
Argentina ha registrado avances significativos en el desarrollo de los Cuidados Paliativos Pediátricos. Sin embargo, persisten desafíos que limitan el acceso equitativo a esta atención en todo el territorio nacional, entre ellos las desigualdades regionales en la disponibilidad de servicios, la insuficiencia de datos epidemiológicos que orienten la planificación sanitaria y la necesidad de fortalecer la formación de los equipos de salud.
“Argentina se encuentra entre los países con mayor desarrollo de los Cuidados Paliativos Pediátricos en la región. Se identificaron 36 recursos específicos de Cuidados Paliativos Pediátricos distribuidos en 15 jurisdicciones del país. La mayoría corresponde a servicios públicos hospitalarios de referencia y concentrados en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y la provincia de Buenos Aires, aunque existen equipos consolidados en distintas provincias.”, agrega la Dra. Rut Kiman.
“En conjunto, Argentina reúne cerca del 13 % de todos los recursos específicos identificados en las Américas, lo que representa un avance significativo para la región. Sin embargo, la distribución continúa siendo desigual y muchas familias aún deben recorrer largas distancias para acceder a equipos especializados. Garantizar una cobertura equitativa en todo el territorio constituye uno de los principales desafíos para los próximos años.”, asegura la Coordinadora del Área Pediátrica de Pallium Latinoamerica – Mg. en Cuidados Paliativos.
Los Cuidados Paliativos Pediátricos pueden iniciarse desde el momento del diagnóstico y desarrollarse simultáneamente con tratamientos dirigidos a la curación o al control de la enfermedad. Su objetivo es aliviar el dolor y otros síntomas, mejorar la calidad de vida y brindar apoyo físico, emocional, social y espiritual al niño y a su familia durante todo el curso de la enfermedad.
La necesidad de estos cuidados no se limita al cáncer. También comprende trastornos genéticos y metabólicos, malformaciones congénitas complejas, enfermedades cardiovasculares, respiratorias y otras enfermedades crónicas que amenazan o limitan la vida.
“La brecha se traduce en niños que continúan sufriendo dolor y otros síntomas evitables, familias que enfrentan solas situaciones de enorme complejidad y profesionales que muchas veces no cuentan con el apoyo necesario para brindar una atención integral. Reducir esa brecha es una responsabilidad compartida de los sistemas de salud, las universidades y las organizaciones científicas”, explica la Dra. Karina Gómez. Jefa del Equipo de CPP. Hospital Pedro de Elizalde. Docente de Pallium Latinoamérica
Capacitar para cerrar la brecha
Para Pallium Latinoamérica, fortalecer la formación de los equipos de salud es una estrategia indispensable para ampliar el acceso a los Cuidados Paliativos Pediátricos.
Si bien los equipos especializados cumplen un papel fundamental en las situaciones de mayor complejidad, todos los profesionales que atienden niños, niñas y adolescentes deberían contar con competencias básicas para identificar tempranamente las necesidades paliativas, aliviar el sufrimiento, comunicarse con las familias y trabajar articuladamente con los servicios especializados cuando sea necesario.
Pediatras, médicos de familia, profesionales de enfermería, psicología, trabajo social, kinesiología y otras disciplinas necesitan herramientas para identificar tempranamente las necesidades paliativas, aliviar el sufrimiento, comunicarse con las familias y derivar los casos de mayor complejidad.
Pallium Latinoamérica desarrolla programas de formación orientados a fortalecer las capacidades profesionales, promover el trabajo interdisciplinario y contribuir a la construcción de redes de atención continuas, humanizadas y centradas en los derechos de los niños y sus familias.
“Cerrar la brecha significa que ningún niño deba esperar para recibir alivio del dolor, control de síntomas o acompañamiento integral solo porque vive lejos de un centro especializado o porque no existen recursos disponibles en su comunidad. Los cuidados paliativos pediátricos deben estar disponibles allí donde los niños y sus familias los necesitan, como parte de una atención de calidad, basada en la equidad y el respeto por sus derechos.”, sostiene Dra. Lucrecia Francia. Médica neonatóloga. Especialista en cuidados paliativos. Hospital Dr. José María Cullen . Docente de Pallium Latinoamérica
Un llamado a la acción
La campaña “Close the Gap” convoca a gobiernos, instituciones sanitarias, universidades, organizaciones sociales y equipos profesionales a trabajar de manera coordinada para integrar los Cuidados Paliativos Pediátricos en los sistemas de salud.
“Cerrar la brecha implica garantizar que el acceso al alivio del sufrimiento y al acompañamiento integral no dependa del lugar de residencia, la situación económica o el diagnóstico de cada niño.”, concluye Dra. Rut Kiman
Pallium Latinoamérica se suma a este llamado global como organización adherente y difusora, con el propósito de contribuir a la sensibilización pública, la formación profesional y la ampliación del acceso a los Cuidados Paliativos Pediátricos en la región.
Acerca de Pallium Latinoamérica
Pallium Latinoamérica es una organización civil sin fines de lucro, dedicada a la formación, el desarrollo y la difusión de los Cuidados Paliativos. A través de programas educativos y acciones de sensibilización, promueve una atención integral, interdisciplinaria y centrada en las necesidades de las personas y sus familias.
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Fuentes:
- Downing J, Ling J, Benini F, et al. Estimating the global need for children’s palliative care. Journal of Pain and Symptom Management. 2021.
- Pastrana T, De Lima L, Centeno C, et al. Atlas of Palliative Care in the Americas 2025. ATLANTES Global Observatory of Palliative Care – ALCP – IAHPC – WHPCA.
- Zúñiga-Villanueva G, et al. Quality Indicators in Pediatric Palliative Care: Considerations for Latin America. Children. 2021.
- Proyecto PALPED · América Latina 2024–2025 .Directorio de Recursos de Atención Paliativa Pediátrica.Recursos de cuidados paliativos pediátricos identificados en 18 países de América Latina.Comisión de Pediatría de la Asociación Latinoamericana de Cuidados Paliativos (ALCP). Comitê Pediatria da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) 2025
PRENSA
Edicion: Angel Colangelo
Produccion: DC Comunicacion y PR
www.dccomunicacion.com.ar
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