La voz de la persona en las decisiones sobre su cuidado: qué aporta una investigación sobre esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Un estudio del Grupo PCA Argentina, Red In-Pal de Pallium Latinoamérica, explora las barreras que dificultan la Planificación Compartida de la Atención (PCA) y las competencias que necesitan desarrollar los equipos de salud para implementarla.
Una enfermedad puede modificar la manera de moverse, de comunicarse y de organizar la vida cotidiana. En ese recorrido, conocer qué es importante para esa persona enferma, qué le preocupa y cómo quiere participar en su cuidado resulta fundamental. Para que esas preferencias orienten las decisiones, necesitan encontrar un espacio de escucha dentro de la atención.
¿Cómo se construye ese espacio? ¿Qué sucede cuando los profesionales temen generar angustia, las consultas son breves o las decisiones quedan repartidas entre servicios que no logran coordinarse?
Estas preguntas atraviesan una investigación de Julia Fila, Celeste Quiroga, María S. Di Gennaro, Verónica I. Veloso y Vilma A. Tripodoro, integrantes del Grupo PCA Argentina, Red InPal de Pallium Latinoamérica. Publicado en la Revista de la Facultad de Ciencias Médicas de Córdoba, el artículo indaga qué necesitan aprender y enseñar los equipos para implementar la Planificación Compartida de la Atención en personas con ELA.
Planificar desde lo que importa a la persona
La Planificación Compartida de la Atención (PCA) es un proceso de comunicación que permite anticipar decisiones sobre los cuidados futuros a partir de los valores y preferencias de cada persona.
En la ELA, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que puede afectar la capacidad de comunicarse, este proceso adquiere especial relevancia. Su implementación exige reconocer las necesidades actuales, anticipar posibles cambios y acompañar conversaciones sensibles, respetando los tiempos emocionales de quien recibe el cuidado.
El desafío es abrir oportunidades de diálogo antes de que una urgencia reduzca el margen para conversar y decidir.
Una investigación construida desde la experiencia profesional
El estudio cualitativo se realizó en Argentina durante 2023. Participaron 17 profesionales de sectores públicos y privados, con experiencia en ELA y cuidados paliativos, pertenecientes a medicina paliativa, neurología, neumonología, kinesiología, fisiatría, enfermería, terapia ocupacional y psicología.
Mediante dos encuentros con la técnica de grupo nominal —un método que permite compartir experiencias, discutir ideas y establecer prioridades—, exploraron los obstáculos para iniciar la PCA y los contenidos que debería incluir una capacitación.
El análisis identificó 61 barreras y 18 contenidos formativos esenciales.
Por qué estas conversaciones pueden llegar tarde
Entre las principales dificultades apareció la falta de formación específica. El temor a afectar la esperanza o provocar malestar puede llevar a los profesionales a postergar las conversaciones necesarias. A esto se suman la escasez de tiempo, la fragmentación de la atención y la incorporación tardía de los equipos de cuidados paliativos.
Los participantes también señalaron que no siempre está claro quién debe iniciar la planificación. Aunque no hubo una respuesta única, coincidieron en la necesidad de coordinación y responsabilidad compartida entre disciplinas.
La participación familiar plantea otro desafío. La persona y sus allegados pueden tener distintas expectativas y atravesar diferentes tiempos de aceptación. Incluir a la familia requiere acompañar esas diferencias y preservar la autonomía de quien recibe el cuidado.
Los hallazgos muestran, además, que estas dificultades están atravesadas por condiciones institucionales y culturales: sobrecarga laboral, recursos limitados y formas de atención que dejan poco espacio para escuchar y construir acuerdos.
Qué necesitamos aprender y enseñar
Las autoras organizaron las prioridades de formación en seis áreas: fundamentos de la PCA, trayectorias de la ELA, trabajo interdisciplinario, marco legal y normativo, estrategias de comunicación y bioética aplicada.
Estas áreas reúnen capacidades concretas: reconocer oportunidades para iniciar el diálogo, abordar conversaciones complejas, comprender los valores de la persona, coordinar intervenciones y registrar las decisiones para dar continuidad al cuidado.
El trabajo propone talleres prácticos, simulaciones clínicas y espacios de reflexión ética. La formación necesita preparar a los equipos para sostener la incertidumbre y acompañar decisiones que pueden ser emocionalmente exigentes para todos los involucrados.
Un aporte para transformar la práctica
La investigación ofrece una base para diseñar programas de capacitación adaptados al contexto argentino. Sus resultados orientaron el desarrollo de una propuesta piloto cuya evaluación será objeto de otra publicación.
El estudio recoge la perspectiva de profesionales y no incluyó directamente las voces de personas con ELA ni de sus familiares. Incorporarlas y evaluar el impacto de la formación en la práctica clínica son pasos futuros necesarios.
Desde el Grupo PCA Argentina, Red In-Pal de Pallium Latinoamérica, este trabajo aporta conocimiento sobre una dimensión fundamental del cuidado: cómo generar las condiciones para que las decisiones se construyan con la persona.
Porque escuchar sus preferencias requiere profesionales preparados, equipos que se comuniquen e instituciones que hagan lugar a esas conversaciones.
Accedé al artículo original
Fila J, Quiroga C, Di Gennaro MS, Veloso VI, Tripodoro VA. «¿Qué aprender y enseñar para implementar la planificación compartida de la atención en personas con esclerosis lateral amiotrófica? Técnica de grupo nominal». Revista de la Facultad de Ciencias Médicas de Córdoba. 2026;83(3).
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