Por Pilar Muñoz, TO, Paliativista 

En el final de la vida, cuidar también significa acompañar a cada persona para que pueda continuar participando, eligiendo y encontrando sentido en aquellas actividades que forman parte de su identidad. La terapia ocupacional cumple un papel esencial para hacerlo posible.

Cuando una enfermedad avanza, no solo transforma el cuerpo. También puede modificar profundamente la manera en que una persona organiza sus días, habita su casa, se vincula con los demás y participa en las actividades que hasta entonces daban forma a su vida cotidiana.

Acciones aparentemente simples —levantarse, vestirse, preparar una comida, compartir la mesa, escuchar música o conversar con alguien querido— pueden volverse difíciles, requerir ayuda o dejar de ser posibles de la manera habitual.

La Asociación Estadounidense de Terapia Ocupacional advierte que, al final de la vida, las personas suelen experimentar dificultades para sostener sus rutinas, roles, ocupaciones y capacidades de desempeño. Frente a esos cambios, la terapia ocupacional ofrece una intervención centrada en lo que la persona todavía desea, necesita y considera significativo.

Sentido de ocupación..

En terapia ocupacional, el concepto de ocupación no se limita al empleo o al trabajo productivo. Comprende todas aquellas actividades que estructuran la vida cotidiana y permiten participar en ella: el autocuidado, los vínculos, el descanso, el ocio, la vida familiar, la espiritualidad y la pertenencia a una comunidad.

Las ocupaciones expresan quiénes somos, qué valoramos y qué lugar ocupamos entre los demás. Por eso, cuando una enfermedad limita la posibilidad de realizarlas, no solo se pierde una capacidad funcional: también pueden verse afectados la identidad, la autonomía y el sentido de continuidad de la propia vida.

Desde esta perspectiva, la Federación Mundial de Terapeutas Ocupacionales señala que la disciplina busca favorecer la participación de las personas en actividades, roles y rutinas significativas, promoviendo su bienestar, autonomía, dignidad y participación social en todas las etapas de la vida. También en la última.

¿Qué aporta la terapia ocupacional a los cuidados paliativos?

La terapia ocupacional acompaña a la persona y a su entorno para identificar qué actividades desea conservar, recuperar, adaptar o transformar frente a los cambios producidos por la enfermedad.

Su intervención puede incluir:

• Adaptar actividades cotidianas para reducir el esfuerzo, el dolor o la fatiga.
• Recomendar modificaciones en el hogar y productos de apoyo que faciliten la seguridad y la autonomía.
• Favorecer la participación en actividades significativas, aun cuando deban realizarse de una manera diferente.
• Organizar rutinas acordes con los niveles de energía, los síntomas y las prioridades de la persona.
• Acompañar cambios en los roles familiares y sociales.
• Brindar orientación a familiares y personas cuidadoras.
• Crear oportunidades para la expresión, el encuentro, la memoria y el legado.
• Facilitar decisiones que permitan conservar el control sobre aspectos importantes de la vida cotidiana.

El objetivo no consiste únicamente en sostener capacidades. Consiste en comprender qué necesita y qué desea seguir haciendo esa persona, y encontrar junto a ella formas posibles de llevarlo adelante.

Cuando hablamos de autonomía nos referimos…

En cuidados paliativos, la autonomía adquiere un sentido más amplio. No siempre implica independencia física ni la posibilidad de realizar una actividad sin asistencia.

A veces, ser autónomo significa poder decidir a qué hora levantarse, qué ropa usar, dónde permanecer, con quién compartir el tiempo o qué actividad merece el esfuerzo disponible. Puede significar elegir la música que se quiere escuchar, participar en una celebración familiar, despedirse, transmitir un saber o continuar ocupando un lugar reconocido dentro del hogar.

Incluso cuando una persona necesita ayuda para casi todas sus actividades, todavía puede expresar preferencias, tomar decisiones y participar.

La tarea del terapeuta ocupacional es ayudar a preservar ese espacio de elección.

Lo significativo puede cambiar

Una ocupación valiosa no tiene que ser compleja ni productiva. Su importancia depende del significado que tiene para cada persona.

Para alguien puede ser volver a preparar una receta familiar; para otra persona, sostener una conversación, escribir una carta, mirar fotografías, cuidar a su mascota o sentir el aire libre. En otros casos, puede tratarse de encontrar una posición confortable para compartir tiempo con quienes ama.

La intervención comienza con una pregunta esencial:

¿Qué es importante para esta persona hoy?

Esa pregunta permite construir objetivos realistas y profundamente personales. No se trata de imponer actividades ni de sostener rutinas a cualquier costo, sino de acompañar aquello que todavía produce bienestar, conexión, identidad o sentido.

Cuidar la vida que continúa

Los cuidados paliativos no se definen únicamente por la proximidad de la muerte. Se ocupan de la vida que continúa, de sus posibilidades y de las decisiones que todavía pueden tomarse.

En este marco, la terapia ocupacional recuerda que una persona no deja de ser quien es cuando pierde determinadas capacidades. Continúa teniendo una historia, vínculos, preferencias, responsabilidades, deseos y formas particulares de habitar el mundo.

Incorporar la mirada de la terapia ocupacional a los equipos de cuidados paliativos permite ampliar la comprensión del cuidado. Junto con el alivio de los síntomas, propone atender una dimensión muchas veces menos visible: la posibilidad de seguir participando en la propia vida.

En el Día del Terapeuta Ocupacional, reconocemos a quienes acompañan esos procesos con conocimiento, sensibilidad y creatividad.

Porque, aun cuando la enfermedad transforma profundamente la vida cotidiana, siempre es posible preguntarnos qué necesita esa persona para seguir eligiendo, participando y siendo reconocida en su singularidad.

Cuidar también es ayudar a sostener aquello que hace que la vida siga siendo propia.

Equipo de Pallium Latinoamerica

Referencias conceptuales

• American Occupational Therapy Association. The role of occupational therapy in end-of-life care (2011).
• American Occupational Therapy Association. Aportes de la terapia ocupacional en cuidados paliativos y al final de la vida (2016).
• World Federation of Occupational Therapists. Perspectiva de la terapia ocupacional sobre participación, autonomía, bienestar y dignidad (2016).
• Jacques, N. D. y Hasselkus, B. R. Trabajos sobre ocupaciones significativas al final de la vida.
• Trump, S. M. y colaboradores. Aportes de la terapia ocupacional a los cuidados paliativos y al acompañamiento al final de la vida.