Por Dra.Vilma Tripodoro y Lic. Verónica Veloso
Red-InPal – Pallium Latinoamérica.
Una iniciativa desarrollada en distintas provincias argentinas abrió espacios de conversación sobre autonomía, derechos y cuidados paliativos, demostrando que la alfabetización en salud comunitaria puede convertirse en una herramienta de transformación social y acceso equitativo a cuidados dignos.
Hablar sobre el final de la vida continúa siendo, para muchas personas, una conversación difícil, postergada o incluso evitada. Sin embargo, detrás de ese silencio aparecen preguntas fundamentales: quién decide, cómo queremos ser cuidados y qué derechos tenemos cuando atravesamos situaciones de enfermedad avanzada o cronicidad.
En ese contexto, un proyecto comunitario desarrollado en Argentina propuso abrir el diálogo desde una perspectiva poco habitual: la justicia social.
La investigación, presentada en el marco de un póster académico internacional, exploró cómo la alfabetización comunitaria en salud y la Planificación Compartida de la Atención (PCA) pueden fortalecer la autonomía de las personas y mejorar el acceso a cuidados paliativos dignos, especialmente en escenarios atravesados por desigualdades sociales y económicas.
La propuesta se llevó adelante mediante talleres comunitarios realizados en cinco provincias argentinas, con la participación de 197 personas, en su mayoría mujeres mayores de 50 años. A través de una metodología de Investigación-Acción Participativa, los encuentros generaron espacios seguros para compartir experiencias, reflexionar colectivamente y poner en palabras aquello que muchas veces permanece silenciado.
Las conversaciones dejaron en evidencia una realidad concreta: las desigualdades también atraviesan el final de la vida.
“El final de vida con recursos económicos no es igual que sin ellos”, expresó una de las participantes durante los talleres. La frase resume una percepción compartida por muchas personas: el acceso a cuidados, acompañamiento y posibilidades de decisión continúa condicionado por factores sociales, económicos y territoriales.
Otro de los aspectos centrales que emergió fue la necesidad de hablar anticipadamente sobre deseos, preferencias y límites en relación con los tratamientos y cuidados futuros. Para muchas personas, la experiencia significó la primera oportunidad de conversar abiertamente sobre estos temas con otros miembros de la comunidad.
Lejos de tratarse únicamente de decisiones médicas, la Planificación Compartida de la Atención apareció como una herramienta profundamente humana y relacional, vinculada al diálogo familiar, al respeto por la dignidad y al derecho de cada persona a participar en las decisiones sobre su propia vida.
Entre los principales hallazgos del estudio surgieron cinco grandes ejes:
- la alfabetización en salud para la toma de decisiones,
- la justicia social,
- los procesos de decisión,
- los cuidados feminizados y centrados en la familia,
- y las experiencias comunitarias alrededor del morir.
Además de generar reflexión, los talleres fortalecieron capacidades colectivas para comprender derechos, expresar preferencias y reclamar cuidados basados en el respeto y la dignidad.
Esta experiencia representa una de las primeras iniciativas comunitarias de alfabetización en Planificación Compartida de la Atención desarrolladas a nivel nacional en Argentina y plantea un desafío urgente: transformar la conversación sobre el final de la vida en una cuestión pública, comunitaria y accesible para todas las personas.
Porque decidir cómo queremos ser cuidados también es un derecho.
Red-InPal Pallium Latinoamérica
Presentación de Poster – Escuela de veranodel International Collaborative for the best care for the dying person
Autores:
Vilma A. Tripodoro, Verónica Veloso, Belén Carballo, Ana Domínguez Mon, Clement Meier, María Coller, Cristina Chardon, Sandra Castro.
En representación de Grupo PCA Argentina – Red-InPal – Pallium Latinoamérica.