Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica progresiva que afecta las neuronas que controlan el movimiento y compromete progresivamente, el movimiento, el habla, la alimentación y la respiración.
Cuando una persona recibe este diagnóstico, suele comenzar un recorrido marcado por preguntas, incertidumbres y cambios que impactan no solo en su vida, sino también en la de quienes la acompañan.
Sin embargo, existe algo que hoy la evidencia científica respalda con claridad: aun cuando una enfermedad no tenga cura, siempre hay mucho por hacer para cuidar.
Más allá de la enfermedad
Durante años, la conversación sobre la ELA estuvo centrada principalmente en la evolución de la enfermedad y en las limitaciones físicas que produce.
Actualmente, la mirada es diferente.
Las principales recomendaciones internacionales proponen un modelo de atención centrado en la persona, que contemple sus necesidades físicas, emocionales, sociales y espirituales, así como las de su familia y cuidadores.
Porque una persona no deja de tener proyectos, vínculos, deseos, preocupaciones o necesidades por el hecho de convivir con una enfermedad.
La ELA forma parte de la vida de una persona, pero no define quién es.
El aporte de los cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son un enfoque de atención orientado a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades complejas y de quienes las acompañan.
Su objetivo no es acelerar ni retrasar la muerte.
Su objetivo es aliviar el sufrimiento y promover el bienestar.
Por eso, los cuidados paliativos pueden estar presentes desde el momento del diagnóstico, trabajando junto a neurología, rehabilitación, nutrición, salud mental, terapia respiratoria y otros profesionales.
La evidencia disponible muestra que la integración temprana de cuidados paliativos favorece el control de síntomas, mejora la experiencia de atención, fortalece la toma de decisiones compartidas y brinda mayor apoyo a pacientes y familias.
Acompañar a quienes cuidan
Cuando hablamos de ELA, también hablamos de cuidadores.
Familiares, parejas, amigos y personas cercanas suelen asumir responsabilidades crecientes a medida que la enfermedad avanza.
Muchas veces reorganizan su vida cotidiana, adaptan rutinas, acompañan consultas médicas, toman decisiones difíciles y sostienen emocionalmente a la persona que aman.
Diversos estudios muestran que los cuidadores pueden experimentar una carga física y emocional significativa, por lo que su bienestar también debe formar parte de los objetivos de cuidado.
Cuidar a quien cuida no es un aspecto secundario de la atención.
Es parte fundamental de una atención verdaderamente centrada en la persona.
Conversaciones que también son cuidado
En enfermedades como la ELA, donde las capacidades de comunicación pueden verse afectadas con el tiempo, generar espacios de diálogo temprano resulta especialmente importante.
Hablar sobre preferencias, expectativas, preocupaciones y objetivos de cuidado permite que las decisiones futuras respeten los valores y deseos de cada persona.
Estas conversaciones no buscan anticipar pérdidas.
Buscan preservar autonomía.
Buscan asegurar que cada persona pueda participar activamente en las decisiones sobre su propia vida.
Una atención centrada en la dignidad
La Organización Mundial de la Salud reconoce que los cuidados paliativos forman parte esencial de una atención sanitaria centrada en las personas y sus familias.
Esto implica comprender que el sufrimiento puede tener múltiples dimensiones y que el cuidado debe responder a todas ellas.
Dolor físico.
Espiritual
Con impacto social.
Preguntas existenciales.
Necesidades prácticas.
Nada de eso ocurre por separado.
Por eso el cuidado tampoco puede ofrecerse por partes.
Siempre hay algo que hacer
Frente a enfermedades complejas como la ELA, la pregunta no debería ser solamente cómo prolongar la vida.
También debería ser cómo ayudar a que esa vida pueda vivirse con la mayor calidad, autonomía, alivio y sentido posibles.
Los cuidados paliativos parten de una convicción sencilla y profunda:
cada persona merece ser acompañada de acuerdo con sus valores, sus necesidades y sus prioridades.
Porque incluso cuando no es posible modificar el curso de una enfermedad, siempre es posible cuidar.
Y cuidar también es tratar.
Cuadro
¿Qué necesitan las personas que viven con ELA?”
- Ser escuchadas.
- Que le digan la verdad sobre su condición
- Participar en las decisiones sobre su atención.
- Alivio de síntomas.
- Apoyo emocional.
- Acompañamiento para sus familias.
- Acceso a equipos interdisciplinarios.
- Mantener la mayor autonomía posible.
- Preservar su dignidad y calidad de vida.
Equipo de Pallium Latinoamérica
Fuente:
Organización Mundial de la Salud. Palliative Care.
Schmidt R. et al. Palliative care pathways in Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS). 2025.
Martucci G. et al. Integrating Neurology, Palliative Care and Emergency Services in ALS. 2025.
Mercadante S, Al-Husinat L. Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis. 2023.
Diaz MM et al. A Scoping Review of End-of-Life Discussions and Palliative Care in Neurological Conditions. 2025.
Gaviria DAG et al. Palliative Care and End of Life Care in Latin America: Scoping Review.
https://link.springer.com/article/10.1007/s10072-025-08294-5?utm_source
https://horizonteenfermeria.uc.cl/index.php/RHE/article/view/53891/55525
